原标题:励志!自闭症孩子考上大学,妈妈的坚持帮他创造奇迹

记者 王方方 文 实习生 王晓伟 图

来源:大河健康报

今天是第十二个世界自闭症关爱日,今年的主题是“消除误区,倡导全纳”

近日,成都自闭症孩子包涵考上大学的消息刷爆了朋友圈,他成为四川第一个考上本科院校的自闭症患儿。包涵能有今天的成绩,他的父母是头号功臣。

为了让更多的人关注自闭症,减少对自闭症的误解,3月30日上午,郑州大学第五附属医院儿童康复医学部成功举行了以“有爱不孤独,爱心对对碰”为主题的第五届大型活动。

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郑州大学、幸福路小学、西亚斯国际幼儿园以及碧桂园河南区域等的众多志愿者积极参加了此次活动,河南卫视主持人赵靓、郑州交通广播电台91.2主持人任静也志愿参加了此次活动。他们与自闭症患儿一起做游戏、表演节目,陪自闭症孩子度过了一个特别的节日。

包涵和他的父母

每100个孩子,就有一个自闭症

包涵的成长之路 

记者在活动现场了解到,很多人对自闭症孩子都不甚了解。一位志愿者说,印象中自闭症孩子和正常孩子没什么区别,就是不爱说话而已。实际上,自闭症患儿的情况远远比这糟糕。

8月3日下午,成都市武侯区特殊学校校长蔡晓莉朋友圈里更新的一条信息,引来很多人点赞。

自闭症又叫孤独症,他们不是智力障碍,不是心理缺陷,不是性格孤僻,更不是精神疾病,而是一种广泛性神经性发展发育障碍疾病。

她发了一张照片——一张来自南京特殊教育师范学院颁发的录取通知书,被录取的学生名叫包涵,录取专业为“计算机科学与技术”本科。

星星的孩子

蔡晓莉感叹,包妈妈付出了常人无法想象的努力。

自闭症患儿没有与生俱来的社会交往能力,他们可以说话,但无法正常交流,有的喜欢重复一句话,有的永远答非所问,他们不知如何用表情和肢体语言表达自己的感受,大部分患儿有刻板而狭窄的爱好,比如把玩具按特定顺序排列,盯着旋转的风扇一看就是半天……他们像天上的星星一样遥远、孤独的存在着,因此又被称为星星的孩子。

从外表看,包涵与普通小孩并没有区别。他在3岁那年被确诊为自闭症,不能开口说话、不喜欢与人目光直视、总是重复开门关门的动作、眼睛可以盯着风扇看几个小时、一个盆就能玩一下午……这些刻板行为,包涵都占齐了。

很多自闭症患儿家长最大的愿望是,比孩子多活一天。

上幼儿园后,包涵更是很难融入到集体中,“其他小朋友都在操场上做操,只有他一个人绕着围墙跑。”有同学追着他骂“傻子”。

河南省残疾人联合会康复部副部长 霍好民

自闭症的确诊,犹如一盆冰水兜头浇在包涵妈妈庞芝华身上。“当时想死的心都有了。”她这样描述那时的绝望。

河南省残联康复部副部长霍好民说,每一个自闭症儿童的诞生,就会产生一个自闭症家庭,每个自闭症家庭都承受着沉重的经济和社会压力。

儿子的病确诊时,庞芝华在一所中学教授生物课程。为了照顾儿子,她毅然辞去了工作。无意中听说学校在招清洁工,庞芝华前去应聘,一做就是三年。“我只是想离孩子近一点。”她说。

郑大五附院院长 郑鹏远

澳门新葡8455,庞芝华的付出是常人无法想象的。最初,包涵的爸爸每个月的工资只有900块钱,而花在包涵训练上的钱每个月就要1200元。一家人的生活捉襟见肘。

郑州大学第五附属医院郑鹏远院长呼吁大家要以此次活动为契机,让更多的人注意和正确认识这个特殊的群体,接纳和尊重他们,号召鼓励更多的社会机构、社会热心人士加入到帮助孤独症儿童及其家人的行列中,让他们真切感受到来自社会的关爱和温暖。

为了方便儿子上学,庞芝华在学校附近租了房子,平时丈夫儿子睡一张床,她则睡在阳台的单人沙发上。为了能让儿子融入正常人的生活,庞芝华在小学里除了打扫卫生,每到课间10分钟,她还要陪着孩子们丢手绢、跳皮筋。

郑大五附院儿童康复医学科主任 李恩耀

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郑州大学第五附属医院儿童康复医学部主任李恩耀说,据统计,每一百个孩子就有一个自闭症患者,中国有数百万自闭症患者,并且发病率有上升趋势,他们过着常人无法理解的生活。但自闭症却没有得到社会的广泛关注,已成为当今世界最严重的公共危机之一。

包涵妈妈陪他上课

自闭症的病因目前仍然是谜,核心症状没有有效的治疗手段,虽然不容易治愈,但通过及时正确的行为康复教育,许多自闭症儿童能够具备社会交往能力,很好的回归社会生活。

进入小学后,学习难度逐渐加大,包涵学起来很吃力。为了辅导儿子的功课,庞芝华向学校申请了陪读,并成为儿子的同桌。在课堂上,庞芝华会认真做好笔记,等到课后,将老师教的重点讲给儿子听。包涵的理解能力存在缺陷,庞芝华只能将知识点反复讲给他听,一遍又一遍地做题。就这样,从幼儿园到高中,庞芝华和儿子做了十余年的同桌。

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……

他们的坚持,让孩子重回童真

自闭症是一种先天性大脑发育障碍类疾病,他们就像天上的星星一样,活在自己的世界里,无法表达自己的感受,无法与人交流,因此被称为“星星的孩子”。当孩子被诊断为自闭症后,很多家长会非常绝望和痛苦,但总有一些满怀希望的父母,用爱浇灌出奇迹。

“我有一直小毛驴我从来都不骑,有一天我心血来潮骑它去赶集,手里拿着小皮鞭我心里正得意……谢谢大家!”这是4岁的自闭症小朋友浩浩给大家带来的表演,几乎没有人相信,他是一位自闭症孩子。

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2017年3月至2018年1月,浩浩在郑大五附院儿童康复医学部治疗了9个月,现在已经毕业出院,还正常进入了幼儿园,回归正常社会生活轨道,重拾了该有的童真。

自闭症如何早期发现?确诊后父母该如何面对?大河健康报记者采访了郑大五附院儿童康复医学部的专家。

浩浩的爸爸秦先生在现场给大家分享了自己带孩子治疗的心路历程。他多次提到“坚持”两个字。他说,自闭症的治疗是个艰难漫长的过程,每个家庭都必须投入巨大的人力、精力和财力,经受巨大的精神考验,这一路上,唯有坚持坚持再坚持。

自闭症患儿的典型表现

关爱自闭症儿童

郑大五附院儿童康复医学部副主任赵鹏举说,自闭症患儿通常有以下典型表现:

肖肖妈妈提起当初两岁多的儿子被诊断为自闭症时的自己,依然忍不住流泪,她说,孩子被诊断为自闭症时,她多次想过自杀,一度陷入绝望之中。

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在家人的鼓励下她选择了坚强,带着孩子在郑州大学第五附属医院儿童康复医学部进行康复治疗。她的付出得到了回报,孩子终于开口说话了,从一个月叫几次妈妈,到现在像小尾巴一样跟在后面叫个不停,还能进行简单的交流了。

1语言障碍

她说孩子的每一点小进步,都是给她的大惊喜,她相信孩子能上幼儿园。

多数自闭症患儿有语言发育延迟或语言发育障碍,通常两三岁时仍不会说话,或在正常语言发育后出现语言倒退。多数患儿表现为终身不语或在极少数情况下使用有限的语言。

他们的分享触动了现场的自闭症患儿家长,有的家长主动走到他们面前,交流带孩子康复的经验和遇到的困惑。

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2社会交往障碍

“星星孩子”的世界,也应该是彩色的

自闭症患儿多不能建立正常的人际关系,年幼时表现出与别人无目光对视、表情缺乏,不期待父母和他人的拥抱与爱抚,甚至拒绝拥抱、爱抚,分不清亲疏关系,以同样的态度对待他人,喜欢独处。

在这场属于“星星孩子”的派对中,“星星孩子”出色的表现,给家长带来了一个又一个惊喜。孩子们和郑大五附院儿童康复医学部的康复治疗师一起跳舞,随着节奏拍手、弯腰、跺脚……在志愿者的指引下参加运动会,握起小拳头紧张的为队友加油。

3兴趣范围狭窄,行为模式刻板

孩子们在志愿者帮助下进行运动比赛

自闭症患儿对正常儿童热衷的游戏、玩具不感兴趣,喜欢玩一些非玩具性物品,如玩瓶盖、观察转动的电风扇等,可持续几十分钟甚至几个小时。大多数患儿固执地要求保持日常活动程序不变,经常出现重复刻板动作,如反复拍手、转圈、舔墙壁、跺脚等。

活动的最后,西亚斯幼儿园的老师给自闭症孩子上了一堂别样的绘画课,孩子们手捏棉球,蘸取自己喜欢的颜色,在画板上画出属于自己的“希望之树”。

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孩子们用心描绘“希望之树”

4智力障碍

西亚斯幼儿园的老师曾琰说:“作为一名幼儿园老师,看着这些自闭症孩子,我觉得很心疼,他们真的需要更多的理解和宽容,他们的世界应该是彩色的,他们值得拥有更好的人生。”

多数自闭症患儿表现为不同程度的智力障碍。

李恩耀主任说,今年世界自闭症关爱日的主题是“消除误区,倡导全纳”,目前,大众对自闭症的认识存在诸多误区,例如,有人认为自闭症患儿是天才,其实,大部分自闭症患儿伴有智力损害,所以大多为多重身心功能残疾,他们基本无法独立就业。

家长要这样面对自闭症患儿

有人认为自闭症患儿不能正常上学,其实,很多自闭症孩子在早期科学干预的情况下,可以进入幼儿园,并回归社会。

郑大五附院儿童康复医学部主任李恩耀说,早发现早治疗对于自闭症患儿的康复非常重要,一些轻度自闭症患儿早期经过规范的康复治疗,有机会恢复正常。

有人认为自闭症长大自然会好,其实,如不及早接受科学的康复干预,患儿症状可能会越来越严重。

赵鹏举说,孩子被诊断为自闭症,家长要这样做:

“自闭症患者的核心症状是社会交往障碍、行为和兴趣刻板狭窄,他们最大的障碍就是难以融入社会,而公众的误区使他们融入社会难上加难,拒绝给予自闭症患者特殊支持、自闭症孩子被拒绝入学、自闭症家长被逼入绝境、小区业主拒绝自闭症家庭入住等情况时有发生,这些都成为文明社会的不和谐杂音。自闭症患者需要一个全纳的社会,需要社会创造条件来接纳他们,使他们融入社会,创造自己的价值。”李恩耀主任说。

1积极面对现实

其实,有相当数量的自闭症患者具有超强的机械记忆和艺术表现能力,潜力的开发极具价值,甚至其刻板重复的特点都可以为他们的庇护性就业带来很大的帮助。因此,自闭症早期筛查、早期诊断、早期康复干预的常态化,以及政策的完整性、科学性和普及性,是我们面临的相当大的挑战。”李恩耀主任说,自闭症发病于3岁之前,抢救性康复期较短,错过以后很难补救。

孩子被诊断为自闭症后,不少家长四处求医,希望得到不同的答案。此外,家长易出现三种现象:自责、埋怨孩子的照顾者、夫妻间相互抱怨。其实,自闭症是与生俱来的发育障碍,与后天教养无关。一旦孩子被确诊,建议家长积极面对现实。

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2调整育儿心态

不抛弃、不放弃,携手创造孩子未来

当孩子被诊断为自闭症后,家长往往会怀疑自己的教育方式,改变对待孩子的态度。建议家长在孩子确诊后,在教育方式上不要和以前有太大的区别,别过于严苛,也别过于退让,注意照顾孩子的情绪。

作为一名儿童康复人,李恩耀主任深深体会到自闭症患儿家属所承受的痛苦,他们经历着“无期徒刑”似的折磨。我们应清醒的认识“自闭症”的长期性和持久性,更应该毫不动摇地相信孩子病情再重也能不同程度地自立,从“终生教育”的角度采取正确的训练措施,科学规划孩子的一生。

3心存希望,但请放下幻想

为“星宝”颁奖

适合的治疗方法对于大部分自闭症患儿是有帮助的,但如不及时治疗,患儿的症状一般不会自行消失或减轻,甚至会继续加重。

“星宝”在卖力表演

4照顾好自己的身体

郑大五附院儿童康复医学部是河南省医学重点学科,是经河南省民政厅批准的自闭症儿童抢救性救治基地,是河南省首家医教结合治疗自闭症的定点医疗机构。

照顾自闭症患儿不仅是高强度的体力和精力的付出,还要面对沉重的经济负担和精神压力,家长要照顾好自己的身体,适当请求帮助,为将要发生的事情做好准备。

郑州大学第五附属医院自闭症康复中心自2016年成立以来,一直秉承“有爱不孤独”“医教结合”的康复理念,积极投身于自闭症儿童康复事业,为孩子提供专业的康复治疗服务。多年来致力于在自闭症儿童领域的研究应用,积累了经验和方法,并且与多家机构建立了合作关系。

5为孩子营造良好的康复环境

郑鹏远院长说,2018年11月,郑大五附院儿童自闭症康复中心成立了全国唯一的“中原儿童自闭症康复联盟”,这一全新的医联体合作模式标志着河南自闭症儿童领域走向更为科学化、专业化的道路,不断提高中原自闭症康复治疗水平,促进全省自闭症康复事业的发展。他相信在社会各界的关注下,一定能为自闭症患儿撑起一片蓝天。

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