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  原标题:12岁白血病患儿医治无望父母将840元检查费捐给医院病友

燕郊潮白人家小区,有家专门为白血病患者提供用品的商店,一名小患者走出。

  12月19日,四川省人民医院慈善办主任周晨燕收到一笔特殊的捐款,共计840元。收到这笔捐款的患儿家长凡凡妈妈(化名)一眼就认出,这是白血病患儿复查时做的白血病微小残留检查的费用。

湖南怀化的舒雪连,靠种地、卖橘子,拉扯大3个儿子。

  一年多前,患有急性非淋巴细胞白血病的锴锴(化名)在接受数个疗程的治疗后,已债台高筑的农村家庭实在无力承担后续骨髓移植的高额费用,无奈只得出院回家。

山西太原的赵宏伟,天南海北闯荡,从事焊接质量检测工作。

  12月18日,因发烧回医院复查的锴锴确诊复发,且再没有治疗意义。周晨燕及时叫停了外送检查的白血病微小残留检查,退回840元费用,锴锴爸妈却提出,锴锴生病时,也得到了非常多爱心人士的帮助,希望这笔钱能捐给还有治疗希望的孩子。实际上,为了给锴锴治病,锴锴爸妈已欠下20多万元外债,这次复查后锴锴输血小板的2000多元钱,都是临时借来的。

河南平顶山的刘红超,在自家饭店炒菜、颠勺,忙碌到深夜。

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广东汕头的赵少武,好的时候,加工充电器一月能收入1万多。

  特殊的840元捐款 一份沉重的托付

但孩子得了白血病,切断了他们的生活。

  “我们的孩子没有希望了,周妈妈辛苦你把心意转交给有希望的孩子吧,祝愿他们能够早日康复。”19日,四川省人民医院儿科副主任、慈善办主任周晨燕收到了一份沉重的托付——一笔来自因贫困不得不放弃治疗的白血病患儿家长的捐款。

辗转多地,花数十万治疗费后,他们最终来到燕郊。

  这笔因为孩子确诊白血病复发后,退回的840元检查费用,家长希望,能用在还有治疗希望的孩子身上,而他们,则只能强忍着眼泪,将仅仅12岁的儿子带回家,度过他生命中的最后一段时光。

这里有家口碑不错的民营医院,对他们来说,这是最后一个充满希望的地方。

  再见到12岁的锴锴,周晨燕和社工都觉得,比起一年前放弃治疗回家时,孩子狠狠地长了一头,高了,像个大孩子了。“之前说孩子有点发烧,以为是感染,想回来复查。”周晨燕说,11月底,锴锴爸妈就联系自己,12月18日带着锴锴回了医院。

医院治疗白血病的床位约500个,几乎每天会住满。外院患者转来时,常需要提前三四天预约床位。

  早上做了血常规和骨髓穿刺等检查,其中一项白血病微小残留检查需要外送。下午,锴锴的血常规检查出了结果,“血小板很低,外周血液已经出现了40%的肿瘤细胞。”周晨燕说,这已足够确诊孩子白血病复发,且已经没有了治疗意义。知道锴锴爸妈为了给孩子治疗欠了不少钱,周晨燕及时停止了送检的白血病微小残留检查,退回了840元检查费用。

由于此病疗程较长,医院附近几个小区,还租住了上千病患及家属。

  原本是想替锴锴爸妈节省下这笔费用,但锴锴妈妈却提出,委托周晨燕将这笔钱转给其他还有希望的孩子,“自己的孩子没有希望了,能帮到其他还能治疗的孩子。”周晨燕说,锴锴在医院输了一个单位的血小板缓解病情后,19日一大早,就随爸妈回了家。

刘红超在医院附近卖白血病相关药品,他看着小区内不断有新人搬来,也不断有熟脸搬走——有的是因为康复,有的是因为死亡。也有的,脱离了以前的圈子,改变了之前的生活轨迹,长期在这里与癌细胞“抗争”。

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  受捐助家长:

5岁的畅畅喜欢收集棒棒糖,医生告诉她不能吃,她从来就没有尝过。

  曾是“抗白战友”感同身受 却不知道如何表达感谢和安慰

通知书与噩耗

  19日当天,周晨燕就将这笔特殊的捐款交到了6岁的白血病患儿凡凡的预交款上,在将回执单交给凡凡爸妈时,她特意提醒,有没有觉得这笔钱的数字很熟悉。刚刚给做复发检查的凡凡妈妈一眼认出,这是做白血病微小残留检查的费用。“以前也有过康复患儿的家长捐款,但我都没说过是哪个孩子。”周晨燕说,这是自己的第一次“破例”。

9月20日下午四点,到了做饭时间。舒雪连从医院出来,步行40分钟,回到出租房中。

  “听到这笔钱的来源,第一感觉是很难过。”凡凡妈妈告诉成都商报客户端记者,锴锴的情况,自己在病友家长微信群里看到过,知道锴锴爸妈确实是因为再也筹不到钱,无法继续进行治疗,这次回来本来还想看孩子是否还能做移植,却没想到,复发的结果来得这么快。

经过菜市场时,她买了一根笋,半斤猪肉,两根青椒。这些,足够儿子李真吃一顿了。

  “这笔钱,跟普通的爱心捐款不一样,太不一样了。”凡凡妈妈说,绝大部分的普通家庭,都为动则数十万的白血病治疗费用承担着巨大的压力,巨额的欠债几乎是常态,更不要说长期为治疗、复发担忧焦虑的心理压力,有的孩子挺过去了停药了,也有的孩子抢救不过来离开了。

儿子用餐,要特别注意卫生。回到“家”后,舒雪连把餐具放到锅里,用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆里,5分钟后拿出来,用矿泉水洗一遍,切成丝后,再洗一遍。

  因此,得知锴锴爸妈做的决定,凡凡妈妈说,她知道这有多沉重,除了感动,虽然同在微信群里,但她不知道该如何去表达感谢,也不知道该怎么开口去安慰。“就像凡凡这次复发,家里亲戚也有打电话关心的,但是真的不愿意反复解释,说一次就难过一次。”站在医院楼梯口避免孩子听到自己的病情,凡凡妈妈眼里满是复杂。

饭菜准备好,装到消毒袋里,她再步行3公里,送到医院。

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类似这样的过程,一天要经历6次。

  锴锴爸爸:

来燕郊两年半了。在这个因“房价”“传销”屡见报端的城市,舒雪连的活动圈子,仅是半径约两三公里的范围——医院、菜市场、出租房。

  别人帮过我们 希望也能帮助其他人

儿子被查出白血病前,55岁的她从来没出过镇子。

  20日,锴锴爸爸带着全家人到城里的游乐场,陪刚刚退了一夜高烧的锴锴玩游戏,尽管行动不便,锴锴爷爷坐在轮椅上,也想多陪会孙子。

舒雪连是湖南怀化溆浦县长潭村人,和丈夫以种地、卖柑橘为生,拉扯大三个儿子。

  “一直在外地打工,刚把农村老家的房子修起来,孩子就生病了。”锴锴爸爸告诉成都商报客户端记者,锴锴10岁多时,上体育课喊腿疼,一张小脸白得毫无血色。在当地医院检查后怀疑是白血病,随后锴锴送到川大华西医院,结果一出,直接就进了急诊抢救。”锴锴爸爸说,第一次住院,几乎就花光了家里不多的存款。锴锴确诊为非急性淋巴细胞白血病m2型,这是白血病中情况较严重的一种,需要骨髓移植。但在后续的治疗疗程中,因为锴锴体质较弱,总是反复感染,每个疗程的治疗费用比其他孩子要贵出一倍多,绝大部分都是自费药。“第一个疗程,门诊就用了六七万,一共是十五万多。”锴锴爸爸说,能借的、能贷的、能筹的,想尽了办法,在周晨燕的帮助下,社会爱心人士为锴锴筹了10多万元,支撑了一段时间,但这远远不够。

条件困难,丈夫借钱倒卖橘子赔了20万元,两个儿子先后外出打工。那时,她有心让正准备考高中的三儿子李真辍学。“让我读书吧,以后这笔账,我来还。”儿子说。

  去年夏天,在锴锴挺过一次严重的败血症后,家里已经欠了20多万元外债。“娃儿生病以后,他爷爷犯了高血压糖尿病,路都走不了,奶奶也心梗。”结束前期疗程的锴锴需要骨髓移植,除了20多万的手术费,还有后期排异、恢复期,至少需要准备60万元。此时,一根稻草也足以压垮这个家庭。万般无奈,锴锴爸妈只得将孩子带回了家。

边打工边上学,高中毕业后,李真考上湖南城市学院。大学期间,他不断做家教兼职,挣了一部分学费和生活费。

  “回来一年,他都没有发烧感冒,我们就又开始打工挣钱。”锴锴爸爸说,锴锴一直在坚持吃抗感染的药,祈祷着能拖一段时间筹钱,只是不料,复发来得这么突然,这么快。周晨燕找他们谈话后,锴锴爸妈无奈地接受了这个现实。“锴锴生病的时候,也有好心人帮过我们。”所以锴锴爸爸决定把退回的检查费,给其他有希望的孩子。

2014年,李真考上华南农业大学研究生。7月初,录取通知书寄达,父亲将它捧在手里,憨笑着反复端详。

  “娃儿在医院一直待不住,问好久回去。”于是19日一大早,委托病友家长办出院手续,锴锴爸妈就带着孩子回家了,不光瞒着孩子,也瞒着爷爷奶奶,怕老人接受不了。“他喜欢黏奶奶,有奶奶才睡得着。”锴锴爸爸哽咽着说,“实在是没有办法了。”

在村里,研究生并不多见,父亲张罗街坊四邻,打算几天后举办一场庆功宴。

责任编辑:桂强

紧随着通知书传到家的,是李真患病的噩耗。

关键字 :
白血病孩子病友

7月3日,他被湖南湘雅医院确诊为急性髓细胞白血病。

我要反馈

“妈,对不起,我生病了。”

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疾病来得毫无预兆。那时,为赚读研得学费,李真前往怀化打工。他还在市里一所驾校报了名,准备利用暑假拿下驾照。“越努力,越幸运。”他说。

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6月20日,他的尾椎骨针扎般的疼痛。随后几天,他双眼充血,高烧不退,接连服药也没有好转。

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直到7月3日,李真被确认为髓细胞白血病。那天,他发朋友圈感叹,“痛入骨髓!!!”

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医生介绍,白血病发病的原因尚不明确。免疫功能低下、压力大等自身因素,辐射、核事故等物理因素,以及环境因素,都可能导致病发。

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白血病的突袭,“令这个家支离破碎”。李真提到,两个哥哥不仅拿出全部身家,背负巨额外债,还辞掉工作,专心照顾自己。

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就连小侄女也哭着说,再也不吃零食了,“要把钱留着给叔叔治病。”

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三年多疾病折磨,也改变了李真。

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此前,身材健壮、130斤重的他,喜欢篮球,爱打中锋位置。

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如今,他的小腿日渐萎缩,仅有普通人胳膊一般粗,体重降至80斤;由于血小板减少,皮肤生出褐色瘀斑;严重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走两步就气喘。

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去年11月至今年3月,李真病情恶化,多次昏迷,两次签署病危通知书。

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深感绝望的他,写下一封“告母书”作为遗书。

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“对不起,妈妈,我生病了,还是白血病。我的努力给这个家带来的,只有磨难和绝望。”信中,李真称,他的病令一家人掏空所有,家徒四壁、负债累累,令他们不断地游走在绝望与崩溃的边缘,身心俱疲。

信中还提到,母亲所受的委屈,早已超出常人所能受的极限。“您每天会给我擦拭身体和泡脚,看到我骨瘦如柴的身体,一边忍着泪,一边像清洗艺术品般小心翼翼。在我病重绝望至极的时候,您只是握着我的手,浑身颤抖不止,泣不成声,却依旧不忍开口说出,‘带我回家’这几个字。”

9月12日,这封“告母书”在电视节目《见字如面》播出后,无数网友泪奔。

节目现场,李真刚一开口,舒雪连已泪流满面。事后,她觉得应该给儿子道歉,“20多年来,他没过过一天好日子,生病后,家里也没能力给他最好的支持,我们对不起他。”

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李真展示袖口的标贴。患病后,他的体重由130斤降到80斤。

“最后的希望”

和李真一样,成千个病患经历曲折、漫长的治病过程,最终,或化疗失败,或白血病细胞复发。

燕郊,成为他们最后的希望。

“这里治疗白血病的床位约500个,几乎每天会住满。外院患者转来时,常常需要提前三四天预约床位”。燕郊这家医院一名医生介绍。

医院造血干细胞移植科副主任医生刘德琰也说,白血病床位几乎每天都是满床状态,其中半数以上患者,年龄在16岁以下。由于此病疗程较长,附近几个小区内,还租住上千名白血病患者及家属。

去年4月22日,赵宏伟带时年4岁的女儿赵沄畅转院到燕郊。

此前,这个活泼好动、常骑在父亲肩膀上的小女孩,经历了无数次骨穿、化疗,并进行了骨髓移植。

做骨穿时,毛线粗的活检针插入她的腰部,穿过骨头、抽取骨髓。

赵沄畅至少3次从死亡边缘被拉回。最严重那次,她昏迷不醒,40度高烧连续18天不退。身上密密麻麻插着管子,6台输液泵向体内注射,紧急抢救11天后,她才慢慢苏醒。

经血液化验,赵沄畅的血小板数量只剩下9——正常人的血小板数量是100到300,这个数字低于50,便有出血的倾向。“9”意味着病人随时会发生脑出血、内脏出血,危及生命。

当务之急是输血小板。这不是有钱就能买得到,如果病人想用,亲属需先到血站捐献,献一个单位,患者才能使用一个单位。

赵宏伟赶到十公里外的血站。他打算捐献两个单位的血小板,但由于血小板数量不够200,按规定只能捐一个。

他还因此与医生发生争执,“我这么结实,怎么不够200呢?抽吧,没问题的。”

经进一步检查,赵沄畅患病类型为急性淋巴白血病B型,医生介绍,这是可以治疗的,化疗的治愈率在80%。

这是这段时间来最好的消息。“女儿是有救的”,绝望中,他终于看到希望。

“盼着女儿长出一头长发”

赵宏伟曾看过一个视频。将要出嫁的女儿坐在婚车内,老父亲站在车窗外凝视,迟迟不肯离去。父女泪眼相望时,他哭了。“这种离别太难受了”,他宁愿女儿永远不要长大,这样就可以一直在他身边。

女儿生病后,他的想法改变了,“要是能让爸爸看到你出嫁,那多好。”他希望孩子像正常人一样,慢慢恢复健康,慢慢成长。

那段时间,赵沄畅的身体也在恢复。在天津血液研究所化疗一年多,期间虽经历多次感染,但她各项指标都朝着好的方向发展,体内癌细胞达到零残留。

赵宏伟想象着,总有一天,女儿会长出一头飘飘长发,会穿上洁白的婚纱,嫁给她心仪的男人。而辞职的他,也计划着重新找工作,挣钱。

他回忆,女儿刚出生时,唇红齿白,“头发黑得谁见谁说好”。生病前,她头发能扎小辫儿了。

但开始化疗后,头发不断脱落。“与其掉光,不如先剃光”,他告诉女儿,“剪个小光头很可爱。”

剃发那天,赵宏伟刻意躲在外面。估摸着剃完后,他平复了下,推门走进病房。本打算给个大大的笑脸,但看到光头的女儿后,鼻子突然发酸,脸变得僵硬、颤抖,他转身走出病房。

哭了十多分钟再次进去,情况一样,他一句话没说,再次离开。

女儿保命要紧,剃个光头算什么?第三次进入病房,他终于挤出笑脸。

“这次,又感觉到希望来了,真实地触摸到了幸福。”赵宏伟说,直到去年4月,在进行常规检查时,女儿的血小板数量下降。

病情复发了。

他失控了,用脑袋狠狠撞墙。在人来人往的电梯前,这位身高1.8米的大汉,嚎啕大哭。

“这个病有80%的治愈率,为什么偏偏是我们?”

“你们就是那20%。”医生回答。

复发比第一次难治得多。“这时的癌细胞,像是升级版,一般的化疗已经杀不死了,只能骨髓移植。”

灾难性医疗支出

在燕郊,和赵沄畅一样的儿童病患不在少数。他们的童年在医院度过,看书、识字,不如其他小朋友,但如何打针、输液,这些孩子几乎人人都会。

公开资料显示,儿童恶性肿瘤发病率中,白血病居首位。未来5年,我国预计有5.05万名14岁以下的白血病患儿,其中有4.05万患儿面临灾难性医疗支出。

中国公益研究院研究测算,目前极重病主要是白血病和器官移植两类,年平均费用达33.6万元,其中个人支付部分超过13万元,对绝大部分城乡家庭,属于灾难性医疗支出。

赵宏伟说,女儿出生那年是龙年,龙遇水则祥,于是取名“沄畅”,“沄”中带水,“畅”寓意畅通无阻。“没想到,人生刚起步,却遇到这么大的阻碍。”

2015年3月13日,女儿在山西省儿童医院被确诊为白血病时,他意识中,这病极难治愈,需要数十万乃至百万。那时,他手头仅有5万元。

绝望,如同癌细胞,在体内蔓延。

懵懂的女儿不知道发生了什么,她在病床上玩耍、嬉笑。见到爸爸,还像往常一样,坚持要骑坐在他脖子上;睡觉时,外面的狗叫声把她吵醒了,她嘟囔着“哼,吵畅畅睡觉”。

每次看着女儿时,赵宏伟都会想,“我不能允许,孩子失去的时候,自己手里还有钱。”

治疗已花费数十万元。来到燕郊后,一切又得从零起步。

第一次化疗就是18万元。通过病友捐献、亲属接济凑的9万元远远不够。

医生告诉他,后续的骨髓移植费用,还需要80万到100万元。

女儿胸腔积水,肺部无法正常工作,大量抗生素致大小便失禁,全身严重水肿,“脸蛋肿胀得让人害怕”,随时有生命危险。而巨额的治疗费用,令赵宏伟喘不过气,“能借的都借了,实在是想不出办法。”

站在医院16楼,他无数次想过,“跳下去吧,这里砸不到人。”

但孩子的求生欲望很强。昏迷期间,她脏器衰竭,不能大量用水。渴了,只能用棉签沾水抹在嘴边。有次,昏迷的她一口咬住棉签。

赵宏伟咬咬牙,又通过地铁乞讨、募捐等方式,凑了18万。

经过83天治疗,女儿体内的肿瘤细胞完全缓解,骨髓移植达到最佳时期。随后,他和女儿骨髓配型成功,移植顺利完成。

如今,骨髓移植6个月的赵沄畅,头发慢慢长了出来,病情也趋于稳定。对于未来,赵宏伟不敢多想,“活好每一天,狠狠地活着,不去想那么远。”

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9月20日,28岁的李真在医院病床上填写病历表。

“每天都在这里挣扎”

每一年,成千上万患者从五湖四海来燕郊治病。每一天,希望和挣扎都在这里继续。

赵少武7岁的儿子赵锦浩,做移植手术已一年零一个月。2014年9月,孩子被确诊为白血病时,他带孩子走遍广州大大小小的医院。去年2月28日,在病友介绍下,来到燕郊就诊。

治病共花费80多万,目前仍有40万欠款。此外,孩子的病情虽然稳定,但仍没有过5年期限。

刘德琰医生表示,医院内大多白血病家庭,砸锅卖铁、卖房卖地来看病,负债累累。此外,白血病的疗程十分漫长,单纯的化疗,就需要1到3年。

为缓解日常开支,两个月前,他和两个病友合伙开了家小饭馆,主营潮汕猪脚饭。

河南的刘红超也留在燕郊。去年,他接手了家名为“爱的小屋”的店,这家店就在潮白人家小区里,商品全部与白血病相关。

他9岁的女儿也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情况比较平稳,开始正常上学。

正因如此,刘红超比普通病患更加了解白血病。常有人到店里向他请教,加上前来购物的,这间小屋,一天能来五六十名病友。

如果说,治疗白血病要经历九九八十一难,那么,这家店就像磨难的起点和终点:病友来小区租下房子后,往往会到这里购置些生活必需品;离开时,也会来此道别。

小区内不断有新人搬进来,也不断有熟脸搬走。搬走的人中,有的是因为康复,家属兴奋地走进小屋,“终于出院了”。见到他,往往以此作为开场白。

也有的是因为死亡,家属会把患者生前未用完的药物送过来,并嘱咐他:“看看谁需要,让他们用吧。”也不乏有些承担不了巨额费用,中途放弃治疗的。

刘红超称,这些病友中,约有三分之二的家庭背负巨债,长期在此与癌细胞“抗争”,尽管结局可能是人财两空。他们脱离了以前的圈子,改变了之前的生活轨迹,每天都在这里挣扎。

在这个小区租住的舒雪连说,只有在睡梦中,才是真正放松的。

自从儿子得了这个病,她就没有睡过一天好觉,只要眼睁着,就会思考,钱怎么来?孩子会怎么样?

她常常梦到,自己走到半山腰,爬不上去,又舍不得下来。

A12-13版采写/新京报记者 赵凯迪 实习生 刘名洋

A12-13版摄影/新京报记者 王飞

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